Se reglamentó la ley sobre enfermedades poco frecuentes

La ley tiene como objetivo "extender, regionalizar, coordinar la cobertura y garantizar el acceso al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado".

El Gobierno nacional aprobó la ley sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y  su correspondiente Programa Nacional que tienen como objetivo "extender, regionalizar, coordinar la cobertura y garantizar el acceso al diagnóstico y asesoramiento genético adecuado".

El decreto 794/2015 publicado hoy el Boletín Oficial. El decreto, que lleva la firma de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner, el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández y el ministro de Salud, Daniel G. Gollan, establece que "se aprueba la reglamentación de la ley N° 26.689" sobre el Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentesy se crea "un Consejo Consultivo Honorario" que estará conformado por referentes para su abordaje y tratamiento.

El decreto establece además la creación del "Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes" que servirá para orientar y asesorar técnicamente a los Programas Provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPOF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nace con una de ellas. El día internacional se conmemora el 28 de febrero, y se trata de quellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2.000 personas.